Esto es lo que es vivir con esclerosis múltiple

Si bien innumerables personas conocen la esclerosis múltiple (comúnmente denominada "EM") por su nombre, la condición en sí sigue siendo un misterio para muchos miembros de la comunidad médica y laicos por igual. Sin embargo, con más de un millón de personas (70 por ciento de ellas mujeres) que viven solo con la EM en los Estados Unidos, es hora de que la gente entienda cómo se ve realmente vivir con esta condición. Nos hemos asociado con tres mujeres con EM que están aclarando el récord sobre la enfermedad, contando sus historias de lucha, perseverancia y supervivencia.

1 Puedes perder sentimiento en todo tu cuerpo.

El entumecimiento es uno de los síntomas más comúnmente informados de la EM, y es uno Nancy Davis, Fundador de la carrera para borrar la organización MS-AN centrada en la recaudación de fondos para la investigación de vanguardia en la condición, que fue diagnosticada con EM en 1993, conoce muy bien. "Cuando me diagnosticaron por primera vez, me dijeron que nunca volvería a caminar y tuve la pérdida de sentir en diferentes partes de mi cuerpo", explica ella.

2 Puede temer que pierda la independencia corporal.

Sin embargo, no son solo los síntomas físicos los que afectan a las personas con EM. El miedo a lo que el futuro podría traer puede ser tan estresante como los síntomas de la enfermedad en sí mismos. "Estoy muy bien con mis síntomas de EM en este momento", dice Davis. "Sin embargo, siempre existe el temor de que ocurra una exacerbación y que perderé la independencia de vivir una vida independiente y ser madre para mis hijos."

3 Puede perder el control de la función de su motor.

Ese entumecimiento que a menudo viene junto con la EM, junto con la debilidad y la falta de coordinación, puede conducir rápidamente a una falta de movilidad. "Mi primer síntoma de EM fue levantarse de la cama y caer al piso ya que mis piernas no funcionaban", dice Mary Ellen Ciganovich, autor de T.Riñonal.U.T.H asumir la responsabilidad desata la verdadera curación y Palabras de curación, lecciones de vida para inspirar, quien fue diagnosticado con EM en 1986.

Mientras Cigonavich recuperó su capacidad de caminar, dice que ningún médico podría descubrir qué estaba mal con ella durante algún tiempo, algo que es cierto para muchos pacientes con EM. Según la investigación publicada en el Revista de Neurología, El tiempo promedio entre la primera visita a un especialista en EM y un diagnóstico de la enfermedad es de entre cinco y seis meses.

4 Tu vista puede desvanecerse.

Si bien muchas personas experimentan pérdida de visión gradual a medida que envejecen, puede aparecer repentinamente en aquellos con EM, sin importar su edad. "Enseñaba a la escuela, volvería a casa para relajarme, tomando un baño de burbujas caliente, y mi vista se iría hasta que me enfriara, luego volvería", dice Ciganovich."Los síntomas fueron y fueron hasta que en 1986 me dieron una resonancia magnética y me diagnosticaron con esclerosis múltiple."

5 Puedes experimentar dolor.

Si bien muchos de los efectos secundarios de la EM son desagradables, una de las peores complicaciones de la enfermedad es el dolor que puede causar. Chantelle Hobgood, quien ha estado viviendo con la EM durante 26 años, dice que el dolor es uno de sus síntomas más frecuentes, y el 50 por ciento de los pacientes de EM experimentan lo mismo.

Sin embargo, el tipo de experiencia de los pacientes con el dolor puede variar. A menudo, incluye la neuralgia del trigémino, un tipo de dolor facial intenso, el signo de Lhermitte, el dolor que irradia por la columna y las extremidades, y el dolor asociado con los movimientos desagradables.

6 Puede estar cargado de extrema fatiga.

Uno de los efectos secundarios más difíciles de un diagnóstico de EM es la fatiga constante que puede encontrarse con un síntoma que Hobgood dice que experimenta hasta el día de hoy, y que afecta hasta el 80 por ciento de las personas con EM.

7 podrías tener problemas cognitivos.

Hobgood revela que uno de los síntomas de la enfermedad que la ha seguido durante años es un problema con su cognición, y no está sola. Según la Asociación Nacional de EM, más de la mitad de los diagnosticados con EM sufrirán algún tipo de disfunción cognitiva, incluida la pérdida de memoria, problemas de atención, habilidades reducidas de procesamiento de información y problemas de procesamiento visoespacial.

8 Puedes experimentar ansiedad.

Según Hobgood, la ansiedad frecuente ha sido una parte importante de su viaje de EM, y muchos otros pacientes de EM descubren que experimentan lo mismo. La Asociación de Esclerosis múltiple de América informa que la EM y la ansiedad co-ocurren en el 43 por ciento de los casos, aunque la combinación generalmente afecta a más mujeres que a los hombres que a los hombres. ae0fcc31ae342fd3a1346ebb1f342fcb

9 Puede experimentar cambios vocales.

Actriz Selma Blair's El diagnóstico reciente de la EM ha traído luz a uno de los síntomas más notables de la esclerosis múltiple: un cambio en la calidad de la voz de una persona. Mientras que en una entrevista reciente con Robin Roberts, La voz de Blair era inestable y lenta debido a una condición relacionada con MS llamada disfonía espasmódica. Pero ese no es el único efecto secundario: muchas otras personas con EM experimentan una incapacidad para controlar su tono o volumen, así como una ronquera general al hablar.

10 Puede encontrarse deprimido.

Junto con la ansiedad, la EM frecuentemente se acompaña de síntomas depresivos, ya sea que estén inherentemente vinculados con la enfermedad en sí o exacerbada por sus síntomas. De hecho, la investigación publicada en el Revista de Neurología, Neurocirugía y Psiquiatría sugiere que hasta el 50 por ciento de las personas con EM sufrirán depresión en algún momento.

Sin embargo, a pesar de los cambios masivos que la EM puede traer, Hobgood dice que aquellos con la enfermedad no deberían perder la esperanza. "Es la pasión de mi vida ayudar a otras mujeres a mirar el lado positivo de la vida y vivirlo al máximo ... la Sra. Ha sido una bendición para mí", dice ella. "Puedo concentrarme en mi familia y tomar medidas todos los días para estar lo más saludable posible. No estoy sobreviviendo, estoy prosperando!"

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