Un actor y comediante amado por su legión de fanáticos, Robin Williams fue considerado un talento único en la generación. Pero en agosto de 2014, se supo que la estrella ganadora del Oscar había muerto repentinamente, dejando atrás a tres hijos y su esposa, Susan Schneider Williams. Desde ese trágico anuncio, su viuda se ha abierto sobre la demencia del cuerpo de Lewy, la "enfermedad fantasma" que atormentó a Williams en sus últimos días, lo que finalmente provocó su suicidio. En una nueva entrevista, Schneider Williams arrojó luz sobre un síntoma "increíblemente aterrador" que los sacudió a ambos. Siga leyendo para aprender cuál síntoma puso a la pareja en "un lugar muy aterrador", y por qué ahora ve el diagnóstico como "todo."
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En los meses previos a la muerte de 2014, Williams fue diagnosticado erróneamente con la enfermedad de Parkinson en función de su batería de síntomas físicos y neurodegenerativos. ae0fcc31ae342fd3a1346ebb1f342fcb
"No hasta que el informe del forense, tres meses después de su muerte, me enterara de que fue difuso LBD [enfermedad del cuerpo de Lewy o demencia del cuerpo de Lewy] lo que lo llevó", compartió Schneider Williams en un artículo de 2016 publicado por la revista Neurología. "Los cuatro médicos con los que me reuní después y que habían revisado sus registros indicaron que era una de las peores patologías que habían visto."
Aunque la causa oficial de muerte del actor fue suicidio, su viuda ve la "persecución intensa, confusa y relativamente rápida" de sus síntomas como su verdadera razón detrás de su trágico fallecimiento.
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Schneider Williams dice que en octubre de 2013, alrededor del segundo aniversario de bodas de la pareja, los síntomas de Williams comenzaron a desarrollarse rápidamente. "Había estado luchando con síntomas que parecían no relacionados: estreñimiento, dificultad urinaria, acidez estomacal, insomnio e insomnio, y un mal sentido del olfato y mucho estrés. También tenía un ligero temblor en su mano izquierda que iría y vendría ", recordó Schneider Williams.
A partir de ahí, surgieron nuevos síntomas: incomodidad intestinal, miedo, depresión y ansiedad, máscara parkinsoniana, dificultad del lenguaje, sensibilidad a los medicamentos, dificultades cognitivas y una marcha barajosa. La pareja se encontró "persiguiendo síntomas durante casi un año" como parecerían y desaparecerían aparentemente al azar, explicó Schneider Williams durante una charla en la Conferencia de la Vida.
"Ninguno de los médicos sabía que había esta enfermedad fantasma subyacente a todo esto", dijo Schneider Williams CNN en una entrevista. "Cuando eso se reveló, eso fue como descubrir esencialmente el nombre del asesino de mi esposo."
Un síntoma que Schneider Williams encontró particularmente preocupante fue el bucle delirante de su esposo: fijación obsesiva o recurrente en las creencias que desafían rotundamente la realidad. "Tu cerebro está inventando una historia de lo que crees que es la realidad", explicó en su conversación de conferencia. "Y las personas que te rodean no pueden racionalizar contigo y traerte de vuelta a lo que realmente es real. Así que es increíblemente aterrador para todos los que están engañados y la persona engañada."
Para Schneider Williams, la principal fuente de apoyo del amado actor, este síntoma se sintió paralizado. "Como cuidador, te sientes increíblemente impotente cuando te das cuenta, 'Oh, Dios mío, nada que diga o haga más, puede traerlo de vuelta a lo que es real."Y ese es un lugar muy aterrador", dijo.
Exacerbado por su insomnio severo, los síntomas de Williams empeorarían después del anochecer, dijo su viuda. "Nuestra casa era como Noche en el museo por la noche ", dijo Schneider Williams. Tirándolo de regreso de los delirios nocturnos tomaría horas, a veces días, agregó. "El miedo imaginado en el fuego, eso es lo que es."
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Cuando se abrió por primera vez sobre la enfermedad de su difunto esposo, Schneider Williams expresó escepticismo de que un diagnóstico preciso habría marcado la diferencia. "No estoy convencido de que el conocimiento hubiera hecho mucho más que prolongar la agonía de Robin, mientras que seguramente se convertiría en uno de los sujetos de prueba más famosos de nuevos medicamentos y ensayos médicos en curso", escribió en ese momento. "Incluso si experimentamos algún nivel de comodidad al conocer el nombre y la esperanza fugaz de la comodidad temporal con los medicamentos, el terrorista todavía lo iba a matar. No hay cura y se aseguró la fuerte y rápida disminución de Robin ", agregó.
Ahora, seis años después, Schneider Williams dice que ha tenido un cambio profundo de corazón. "Cuando escribí ese editorial, El terrorista dentro del cerebro de mi esposo, Estaba convencido de que un diagnóstico no importaría de todos modos, porque no hay cura ", dijo Schneider Williams en la vida misma. "Pero mi pensamiento desde entonces ha cambiado por completo. El diagnóstico es todo, no solo para los pacientes y cuidadores, sino para los médicos, médicos e investigadores. Si tuviéramos un diagnóstico preciso, podríamos haber buscado atención especializada."
"Quien tenga esperanza tiene muchos días de sentir la oscuridad", dijo Schneider Williams. "Pero lo que pasa con la esperanza es que pase lo que pase, te desempolvas, te levantas y avanzas. Y no haces eso solo."