Un diagnóstico de cáncer a menudo cambia la vida, interrumpe su trabajo, sus relaciones y, por supuesto, su salud. Puede significar una transformación completa de la vida cotidiana de una persona. Pero si bien la experiencia de tener cáncer ha aparecido en innumerables artículos, películas, programas de televisión y más, hay algunas realidades sobre vivir con cáncer en los que aquellos que lo han pasado, o todavía están pasando por la sensación. Representaciones de la enfermedad. Aquí hay 17 cosas que la gente nunca te cuenta sobre tener cáncer.
Si bien las náuseas y la incomodidad de la quimioterapia son familiares para la mayoría, menos personas se dan cuenta de que perder el cabello es realmente incómodo.
"Te duele el cuero cabelludo. Al menos para mí lo hizo. Fue tan doloroso, "sobreviviente de linfoma no Hodgkin Arielle Rosen contó la historia del paciente. "Así que tuve el cabello muy, muy blanco y gris naturalmente, ahora, es un poco más oscuro que vuelve a crecer en el rojo. Fue doloroso. Nadie te dice que."
Doreen Disalvo, Un sobreviviente de cáncer de seno le contó a la historia del paciente que para ella, la peor parte fueron sus pestañas: "Me dolieron mucho las pestañas cuando se estaban cayendo. No pensarías tan pequeños como son que serían tan dolorosos, pero fue como pequeños picos."
La quimioterapia no solo puede hacer una mella grave en su apetito: también puede eliminar sus papilas gustativas. A veces, el resultado es un deseo de dulces y comida chatarra.
"Todo sabía a cartón, que apestaba porque me encanta comer", sobreviviente de cáncer de seno Amelia Laytham contó la historia del paciente. "Las únicas cosas que podía probar eran dulces. La gente comenzó a enviarme arreglos de frutas, alguien me envió un montón de cupcakes. Me comí mucha fruta y muchos postres."
Patata de shirley, Un sobreviviente de cáncer de ovario, contó la historia del paciente, "Durante las primeras rondas, todo lo que quería era crujiente Cheetos. No quería comer nada más."
Descubrir que un amigo tiene cáncer puede ser abrumador para muchas personas, dejándolos inseguros de cuál sería la acción más apropiada en una situación que nunca han experimentado. Para algunos, que la incertidumbre y la ansiedad pueden ser demasiado, y corren hacia el otro lado.
"No todos sus amigos y familiares podrán manejar su diagnóstico", dice Jennifer Kehm, Gerente de Desarrollo y Enlace en Cancer Caring Center. "Pueden esconderse. Puede dañar sus sentimientos, pero trata de comunicarte."
Pino rebecca, Quién realiza talleres y compromisos de habla relacionados con su experiencia como sobreviviente de cáncer de mama de 10 años, se hace eco de esto. "Me sorprendió ver que algunas personas en mi vida no podían manejar el hecho de que tenía cáncer", dice ella. "A medida que me consumí con las opciones quirúrgicas y de tratamiento, algunas de mis relaciones terminaron naturalmente."
Pero con la misma frecuencia, los sobrevivientes de cáncer describen cómo acerca a los demás en su vida, o cómo los que no habían hablado en años regresan a sus vidas. A menudo, no son las personas que esperas. ae0fcc31ae342fd3a1346ebb1f342fcb
"Algunas relaciones se fortalecen", dice Pine. "Me sorprendió ver a los que realmente estaban allí para mí no eran los que esperaba ser."
Así como el cáncer puede resultar en amistades más fuertes, a veces con las personas que lo sorprenden, también puede traer nuevas personas a su vida y ponerlo en términos inmediatamente íntimos.
"El cáncer no es un regalo, pero las personas que trae a tu vida son", dice el sobreviviente de cáncer de seno Lisa Lurie, cofundador de cáncer ser glamorado. "Durante el tratamiento de quimioterapia, estaba calvo y a menudo usaba pañuelos en la cabeza. Estaba claro que tenía cáncer. Durante un viaje de compras a Trader Joe's, uno de los cajeros vino a pagar con un montón de flores. Ella me los había comprado con su propio dinero y dijo: 'Te mereces flores.'[Experimenta] actos increíbles de amabilidad de extraños, su equipo médico y otros."
Cuando su salud se convierte en una cuestión de vida y muerte, puede comenzar a tomarla muy en serio por primera vez. Eso puede ser doblemente cierto para aquellos que pasan por el cáncer en la infancia, introduciéndolos desde el principio de la importancia de su salud y cómo cada decisión que toman puede afectarlo.
"Es lo que me impulsa a hacer ejercicio a diario, a veces dos veces al día si tengo tiempo, tragar un puñal de vitaminas cada mañana e incluso obtener una maestría en nutrición", dice el nutricionista certificado y el sobreviviente de cáncer de cerebro Paul Claybrook, quien dirige la nutrición de Super Duper. "Necesito emplear todas las herramientas a mi disposición que puedan o incluso que puedan mejorar mi salud y, por lo tanto, reducir mi riesgo de enfermedad futura."
Aquellos que no lo han experimentado, podrían pensar que salir del hospital después de un tratamiento o cirugía para pacientes hospitalizados sería un momento de alivio, de nuevo a las comodidades del hogar y fuera del ambiente del hospital estéril. Pero muchos sobrevivientes de cáncer describen sentirse más estrés que comodidad.
"Quería quedarme una tercera noche, pero todo el equipo dijo que sería mejor si fuera a casa", sobreviviente de carcinoma de células renales Rachel Rhee, contó la historia del paciente. "Creo que fue solo el miedo que tuve de nuevo. Quería estar cerca de profesionales médicos porque lo que ifs era un poco paralizado por un poco."
Cabeza de Casey, Un sobreviviente de leucemia linfocítica aguda, describió experimentar ataques de pánico al tener que salir del hospital.
"Pensé, 'Dios mío, mi equipo no va a estar aquí. ¿Qué pasa si pasa algo??'" ella dijo. "Todo comienza a pasar por tu cabeza y comienzas a ser enloquecido. Eran como, 'tienes que irte. Es hora de ir a casa ', pero seguí preguntando si estaban seguros. Mi mente seguía yendo a los peores escenarios."
Escuchamos mucho sobre los desafíos de salud que uno pasa cuando lucha contra el cáncer, pero lo que a menudo se olvida es cuán dañino puede ser el tratamiento del cáncer en las finanzas de una persona.
"Incluso con el seguro, el cáncer causará estragos en su dinero", dice April Johnson Stearns, fundador y editor en jefe de Revista de incendios forestales, dedicadas a las mujeres más jóvenes que son diagnosticadas con cáncer de seno. "Durante años, tendrá citas de seguimiento, escaneos, cirugías, medicamentos. Es posible que le resulte difícil volver al trabajo debido a 'Cerebro de quimioterapia.'Es posible que encuentre que el trabajo que hizo antes del cáncer ya no es satisfactorio."
Más malas noticias: más allá del trauma, un cuerpo puede pasar con los tratamientos, las cirugías y, a veces, perder partes del cáncer físico de uno también puede eliminar su deseo sexual.
"No tenía idea de que el cáncer de seno me robaría las hormonas que alimentaron mi libido y me llevarían a la menopausia temprana, dificultando el sexo", dice Stearns. "Soy demasiado joven para esto!"
Cuando hablamos de cáncer en remisión, aquellos que nunca lo han experimentado pueden imaginar que eso significa que su salud regresa. Pero aunque la remisión siempre es una buena noticia, no significa que todo vuelva a la normalidad.
"Hay muchos efectos secundarios que persisten después del tratamiento", dice Rebecca Adams, CEO y cofundador de My Alchemy Skin Care, que se inspiró en su experiencia con el cáncer. "Han pasado 29 meses de NED (sin evidencia de enfermedad), y todavía experimento algunos, especialmente neuropatía en las manos y los dedos de los pies."
Sobreviviente de cáncer de tiroides papilar Cathy McKinnon, El propietario del entrenamiento de Wellness Warrior, agrega que, si bien muchos suponen que "remisión" significa "bien", los hechos son diferentes. "La realidad es que el cuerpo de uno nunca regresa al estado anterior y hay impactos de toda la vida que uno tiene que manejar", dice ella. "El lado positivo estás vivo para ver otro día."
Y así como los efectos secundarios pueden durar mucho después de la remisión, si el cáncer vuelve, puede ser más agresivo de lo que era antes.
"Esto me sucedió después de unos pocos meses de remisión", dice Adams. "Parece ser bastante estándar después de que termina el tratamiento. Ya sea el cáncer metástasis o se produce un cáncer secundario. Esta es la quimioterapia de prueba no 'cura', porque no mata las células madre."
Si bien la experiencia de un diagnóstico, tratamiento y remisión de cáncer es agotador, muchos de los que lo revisan dicen que también los inspiró a devolver.
"No esperaba que mi vida fuera tan completamente cambiada por la experiencia del cáncer que dedicaría mi vida a retribuir a la comunidad del cáncer", dice Pine. "Mi nuevo trabajo es profundamente significativo para mí. Este fue un regalo inesperado."
Puede haber pasado mucho tiempo desde que escribió en un diario, pero la experiencia de vivir con cáncer puede renovar el valor que incluye los beneficios espirituales y emocionales de abrir un diario a una página en blanco y anotar algunos pensamientos.
"Una de las cosas que hice fue que mantuve un diario", sobreviviente de linfoma de Hodgkin Lia sartorio contó la historia del paciente. "He escrito sobre mis pensamientos, sentimientos o cualquier cosa casi todos los días."
Escritura para el cáncer.neto, Amber Bauer cita una gran cantidad de investigaciones que ilustra los beneficios para la salud del diario. Un estudio de 2014 en el Revista de oncología clínica descubrieron que los sujetos con cáncer de riñón que hicieron ejercicios de escritura expresivos sufrieron menos síntomas que aquellos que no. Y un informe de 2008 en El oncólogo descubrió que escribir durante solo 20 minutos puede cambiar la forma en que los pacientes con cáncer piensan en su enfermedad.
En el proceso de anotar las experiencias de uno, o revisar la revista más tarde, muchos sobrevivientes de cáncer describen que llegan a otra sorpresa: hay muchos momentos felices entre la desagradable tratamiento del cáncer.
"Parte de mi diario es hacer un seguimiento de las cosas buenas que han salido de esto", dijo Sartorio en su testimonio sobre la historia del paciente. "Mi lista es mucho más larga de lo que podría haber imaginado. Es algo que recomiendo a cualquiera."
Sobreviviente de linfoma de Hodgkin Madi Jones descrito a la historia del paciente cómo lamenta no haber hecho más diario por estas mismas razones. "Mi madre siempre intentaba tomar fotos cuando estaba en la cita, y siempre era tan malo", dijo. "No tenía ganas de tomar fotos. Mirando hacia atrás, desearía tener esos recuerdos para poder mirar hacia atrás y reflexionar. Nadie me dijo que diario. Ojalá lo hubiera hecho porque hubiera sido útil."
Si bien un diagnóstico de cáncer puede ser aislante y difícil, muchos de los que lo han enfrentado describen la sensación de fuerza que obtuvieron al compartir sus experiencias públicamente, en pequeños grupos y uno a uno.
"Compartir mi experiencia en el cáncer con los demás me dio un mayor sentido de propósito y significado de lo que he sentido antes en mi vida, y me ayudó a superar los sentimientos de aislamiento", dice el sobreviviente de cáncer sobreviviente Fabian Bolin, quien recientemente lanzó la aplicación War on Cancer. "Luché con la pérdida de la autoestima después de ser diagnosticada, y muchas personas afectadas por el cáncer también informan perder su sentido de identidad y propósito, así como luchar con la inevitable lástima recibida de quienes los rodean."
Cuando escuchamos sobre "transfusiones de sangre", generalmente imaginamos que existen para reemplazar la sangre perdida durante la cirugía. Ese es a menudo el caso, pero las transfusiones de sangre también pueden ser una bebida energética de siguiente nivel.
"Me sorprendió el impulso de energía inmediata de que las transfusiones de sangre me proporcionaron mientras estaba pasando por la quimioterapia", dice el sobreviviente del linfoma de Hodgkin Stephenie Lai, quien experimentó 20 transfusiones de sangre y plaquetas antes de entrar en remisión y ahora trabaja para la Cruz Roja Americana. "Durante mis tratamientos de quimioterapia, me sentiría realmente agotado, y las transfusiones de sangre me dieron el impulso de energía que necesitaba. Después de la primera vez que recibí una transfusión de sangre, mi enfermera incluso notó la diferencia de inmediato."
El cáncer puede cambiar la vida, pero también deja a muchas personas con un sentido de propósito renovado o transformado, lo que los lleva a dirigir su energía hacia proyectos descuidados o a encontrar una nueva importancia en las cosas que hacen. En lugar de un fin de vida, puede significar el comienzo de uno nuevo.
"La mayoría de la gente piensa que el cáncer es una sentencia de muerte, y hay muchas personas que han perdido a muchos miembros de la familia por eso", dice Bolin. "Quiero que la gente recuerde que dos de cada tres pacientes sobreviven, y muchas personas que salen del cáncer saldrán de ella como una persona más feliz porque vivir a través de la enfermedad le brinda un conocimiento y un aprecio invaluables por la vida."